<주 요 내 용>
‣ 한국보건의료연구원이 전체 의료기관의 94.6%를 차지하는 민간의료기관의 임상자료를 연구에 활용하지 못함에 따라 보건의료 연구 추진에 어려움을 겪고 있음.
‣ 공익적 임상연구 등 보건의료정책의 근거를 생산하는 연구목적의 경우에 한하여 한국보건의료연구원이 민간의료기관의 정보를 요구 및 연계할 수 있도록 제도 개선 필요
‣ 공단과 심평원 데이터의 공공성을 고려하여 각 기관의 주민등록번호 처리 가능업무에 공익적 목적의 ‘연구지원’을 추가하여 기관 업무화 할 수 있도록 제도 개선 필요
※별첨1: 취약계층(희귀난치병 및 노인, 소아, 임산부) 대상 연구 현황
※ 별첨자료 : 첨부파일 참조
이명수 국회 보건복지위원회 위원장(충남 아산갑)은 2018년 10월 24일(수) 실시한 한국보건의료연구원 국정감사에서 “현재 한국보건의료연구원이 전체 의료기관의 94.6%를 차지하는 민간의료기관의 임상자료를 연구에 활용하지 못함에 따라 희귀난치병 및 노인, 소아 등 취약계층을 위한 보건의료 연구 추진에 어려움을 겪고 있다”고 문제를 제기 하였다.
국민건강임상연구사업은 보건복지부 R&D사업으로써 국민건강을 위한 근거기반 보건의료체계 구축을 위해 희귀난치병 및 노인, 소아 등을 포함하여 보건의료 관련 정책, 진료 등에 필요한 임상근거를 창출하는 사업이다.
주연구기관은 한국보건의료연구원이며 수행기관은 대학(의료기관 포함) 및 국·공립 의료기관(연구소 포함)이다. 3년 간 총 53개 과제를 지원하며 그 중 취약계층 연구로 16개 과제를 지원하고 있다.
한편 현재 한국보건의료연구원에서는 전체 의료기관의 94.6%를 차지하는 민간의료기관의 임상자료는 연구에 활용하지 못함에 따라 보건의료 연구 추진에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다. 또한 현재 개인정보보호법 상 개인정보 처리자는 예외적인 상황을 제외하고는 주민등록번호를 처리할 수 없기 때문에 민간의료기관의 임상자료와 공공데이터 간의 주민등록번호를 활용한 연계가 불가능한 상황이다.
이에 이명수 위원장은 “공익적 임상연구 등 보건의료정책의 근거를 생산하는 연구목적의 경우에 한하여 한국보건의료연구원이 민간의료기관의 정보를 수집·연계할 수 있도록 제도 개선이 필요하다”며 개선안을 제시했다.
또한 이명수 위원장은 “현재 개인정보보호법 상 주민등록번호를 이용할 수 없기 때문에 민간의료기관의 임상자료와 공공데이터 간의 주민등록번호를 활용한 연계가 불가능한 상황이어서, 건강보험공단과 심평원 데이터의 공공성을 고려하여 각 기관의 주민등록번호 처리 가능업무에 공익적 목적의 ‘연구지원’을 추가하여 민간의료기관의 임상자료를 활용할 수 있도록 하는 방안을 강구할 필요가 있다”고 밝혔다.
